В Испании скончалась журналистка Таисия Шеремет. Ей было 22 года, она страдала муковисцидозом — тяжелым мультисистемным генетическим заболеванием.
«Теперь ты можешь дышать. Она просила передать, что любит вас всех. Самая смелая девочка, которую я знала», — такое сообщение появилось в телеграм-канале Шеремет ночью 13 февраля.
О борьбе с муковисцидозом Таисия рассказывала в блоге и статьях «Новой газеты» и других СМИ. До 2014 года девушка получала бесплатную терапию от государства оригинальными европейскими препаратами. После их заменили отечественными дженериками — более дешевыми аналогами. Тогда, по словам Таисии, и началось ухудшение ситуации с лечением муковисцидоза. В 2022 году оригинальные препараты для лечения муковисцидоза окончательно исчезли в России.
После вторжения России в Украину Таисия эмигрировала в Испанию, она планировала получить экспериментальное лечение от муковисцидоза в Европе.
«Моя ситуация осложнена тем, что у меня редкая мутация, при которой не работают существующие таргетные препараты — самая передовая терапия для этого заболевания. Лекарство для моей мутации должны разработать летом 2025 года. Но при текущем положении дел я могу его не дождаться», — писала девушка в открытом письме.
Летом 2024 года Шеремет сообщила, что ее заболевание перешло в терминальную стадию. 12 февраля девушка попала в реанимацию.
«Тася «идеальный пациент» — она все знала про свой диагноз, но жила без оглядки на болезнь. Суперактивно, со смыслом, красиво и ярко. Последний раз мы виделись ровно год назад, Тасе уже было плохо, сил у нее уже не было. Мне жаль, что наш хоспис никак не мог Тасе помочь после ее отъезда, и нас не было рядом в самые тяжелые времена. А еще больше жаль, что от ее типа мутации не успели вывести на рынок препарат. Еще какое-то время, и Тася бы дождалась лечения и не умерла», — написала учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава в своем телеграм-канале.
